Il Web e le Vaccinazioni

Come è cambiata la società

Il livello culturale della popolazione negli ultimi anni ha subito un profondo cambiamento. Nel 1951 in Italia il 31% della popolazione era analfabeta1 e la maggior parte delle persone scolarizzate (60%) aveva la licenza elementare (figura 1).

Figura 1: Livello di istruzione in Italia, anni 1951-2001

Figura 1

Nel 2001 la situazione era già radicalmente modificata: oltre il 55% della popolazione aveva un livello di scolarizzazione con almeno la licenza media e il 7,5% una laurea. Questa evoluzione determina un diverso modo di affrontare le tematiche relative alla salute: se anni fa il medico era una figura di tipo paternalistico che non aveva bisogno di convincere ma doveva solo disporre, oggi deve essere un consigliere fidato che mette il paziente nella condizione di poter scegliere in modo consapevole ed informato il percorso più adatto. Oggi la maggior parte dei pazienti si informa anche in modo autonomo e a volte consulta il medico solo in un secondo momento. L’avvento di internet sta prendendo il sopravvento nella possibilità di informazione: quasi il 30% della popolazione utilizza il PC almeno una volta al giorno e si collega ad internet (figura 2).

Figura 2: Persone che usano internet tutti i giorni

Figura 2

Nel caso delle famiglie con almeno un figlio minorenne - il caso che più ci interessa - i valori salgono all'80%, di cui la metà dichiara di utilizzare il web per cercare dati sanitari2 (figura 3).

Figura 3: Utilizzo Internet (famiglie con almeno un figlio minorenne)

Figura 3

Perché vaccinarsi

Nell'Italia del secondo dopoguerra, le difficili condizioni socioculturali della maggior parte della popolazione avevano reso necessario l'introduzione delle vaccinazioni obbligatorie, oggi l’obbligo sta diventando sempre meno necessario: in Veneto ad esempio è stato sospeso e la copertura vaccinale non ne ha risentito. Già da tempo non si parla più di vaccinazioni obbligatorie e facoltative ma di vaccinazioni raccomandate. La vaccinazione deve essere considerata come un’opportunità di salute da ricercare e non un obbligo da evitare.

I fattori che determinano l’adesione ai programmi di vaccinazione derivano dai medici, dai pediatri dalle famiglie o dalle comunità frequentate, e dai programmi di sanità pubblica. Nella maggioranza dei casi è la madre che si assume direttamente la responsabilità di assicurare al figlio le pratiche preventive più idonee.

In Italia lo studio più recente che ha analizzato questo argomento è l’indagine ICONA 20083. Complessivamente sono state intervistate le famiglie di 3.806 bambini. Lo studio si è svolto mediante interviste: nell'85% dei casi hanno risposto le madri, mentre solo nel 12% i padri. Si evince che nei bambini tra i 12 e i 24 mesi, per le vaccinazioni obbligatorie, offerte gratuitamente con il vaccino esavalente la copertura è soddisfacente e va dal 96% al 97%. Diversa la situazione per le altre vaccinazioni come il Morbillo-Parotite-Rosolia, per le quali la copertura si attesta intorno al 90%, quindi ancora al di sotto dei valori previsti dal Piano nazionale di eradicazione del morbillo e della rosolia congenita (95%) (figura 4).

Figura 4: Coperture vaccinali in Italia. Icona 2008

Figura 4

Per le altre vaccinazioni (Pneumococco, Meningococco C, Varicella, Rotavirus, Influenza) le coperture sono molto più basse; dobbiamo quindi cercare di capire le ragioni di questo dato (figura 5).

Figura 5: Motivi di ritardata o mancata vaccinazione. Icona 2008

Figura 5

Per la vaccinazione esavalente, il motivo principale deriva dallo stato di malattia del bambino (48,7%), mentre per il Morbillo-Parotite-Rosolia questa motivazione si riduce al 32,8% e cresce al 9,9% la mancanza di informazione sulla vaccinazione. Ciò fa capire che le mamme si pongono pochi problemi per le vaccinazioni considerate obbligatorie - tendono a farle almeno che il bimbo non stia male, mentre per le altre è necessaria una maggiore informazione. Infine, il fattore informazione diventa determinante per vaccinazioni poco note in Italia e che vengono effettuate solo in alcune regioni (Pneumococco, Meningococco C, Varicella, Rotavirus, Influenza) (figura 6).

Figura 6: Coperture vaccinali per le altre vaccinazioni. Icona 2008

Figura 6

Per queste, si rivela quindi fondamentale il consiglio del pediatra. In particolare questo si nota per l’influenza: il consiglio del pediatra induce alla vaccinazione nel 66% dei casi.
Alla luce di questi dati diventa chiaro che in Italia si effettuino le vaccinazioni ritenute obbligatorie mentre esistono varie difficoltà per le vaccinazioni non sufficientemente conosciute. Avvicinandosi il momento in cui si verificherà una caduta dell’obbligo vaccinale, diventa importante che l’approccio avvenga dopo un'attenta riflessione ed è fondamentale che i genitori (le madri) possano usufruire di una corretta educazione sanitaria.

Ma quali sono le dinamiche mentali che portano le madri a decidere sulle vaccinazioni dei loro figli? Vi sono svariati studi4 che hanno identificato importanti fattori positivi e negativi in relazione all’attitudine a vaccinare. Tra i fattori positivi vi sono: prevenire le malattie; aiutare la comunità, partecipando all’immunità di gregge (il cosiddetto "contratto sociale"); rispettare la norma culturale (il banwagoning, ovvero ciò che più fanno gli altri). Tra i fattori negativi troviamo: la paura degli effetti collaterali; il cosiddetto "contratto sociale invertito": se gli altri sono vaccinati, il rischio decresce (free-riding); il credere che il non fare sia meno colpevole del fare; il considerare la malattia come molto rara; la convinzione che sia meglio sviluppare l’immunità naturale piuttosto che quella vaccinale.

Le ipotesi fin qui esposte derivano da studi di tipo quantitativo5 che non sempre sono in grado di indagare la gamma completa degli atteggiamenti materni. La ricerca qualitativa fornisce poi un metodo migliore per la descrizione di fenomeni come la comprensione e i comportamenti. Essa è basata su un ragionamento induttivo, in base al quale le ipotesi derivano dalle osservazioni. Per questo motivo riferisco i risultati di un lavoro di Benin6 (pubblicato su Pediatrics del 2006) che descrive l’intera gamma di tipologie materne in merito alla vaccinazione dei propri figli. Il lavoro è stato effettuato in due tempi mediante interviste a delle mamme che avevano appena partorito, le stesse venivano poi ricontattate telefonicamente per la seconda intervista dopo qualche mese. L’età media delle madri era di 32 anni con un range da 19 a 43 anni.

Le donne, sulla base delle risposte date, sono state divise in due gruppi principali (figura 7): il primo formato dalle donne favorevoli alla vaccinazione (vaccinators) ed il secondo formato da quelle che rifiutano la vaccinazione (non vaccinators). A loro volta i gruppi si possono suddividere in due sottogruppi: le madri che accettano subito la vaccinazioni senza porsi problemi (accepters) e quelle che invece accettano la vaccinazione, ma con una notevole paura (vaccine-hesitant); nella categoria delle non vaccinators si trova un primo sottogruppo di mamme che scelgono di effettuare in ritardo le vaccinazioni o di farne solo alcune (late vaccinators) ed il gruppo che rifiuta totalmente la vaccinazione (rejecters). Le mamme che esitano o che vaccinano in ritardo sono simili tra loro per il desiderio di conoscenza, sono quelle su cui è possibile intervenire e perlopiù hanno espresso la voglia di avere informazioni sulle vaccinazioni dal loro pediatra. Moltissime delle donne intervistate avevano scarse conoscenze sulle vaccinazioni e facevano errori parlando dei vaccini.

Figura 7: Benin AL, Analisi qualitativa del processo decisionale delle madri riguardo i vaccini per i neonati: l'importanza della verità. Pediatrics 2006

Figura 7

Sempre nella figura 7 si può notare come le fonti di informazione siano diverse e determinati, infatti le mamme in definitiva favorevoli alle vaccinazioni (che accettano le vaccinazioni, che esitano e che vaccinano in ritardo), assumono le informazioni dal proprio pediatra; mentre per le mamme che non vaccinano le fonti di informazione sono preferibilmente medici naturopati, omeopati, libri o internet, e la rivista Mothering Magazine: che include articoli sia a favore che contrari alla vaccinazione e conta un elevato pubblico che include un elevato pubblico di non vaccinators.Tra le mamme che vaccinano in ritardo emerge la richiesta di avere un lungo colloquio con il pediatra; al contrario molte delle mamme che vaccinano subito preferiscono fidarsi del pediatra e non scegliere autonomamente.

Negli ultimi anni la resistenza di alcuni genitori verso le vaccinazioni continua a crescere, anche se sono chiari i pericoli derivanti dalle malattie prevenibili con vaccinazione e nonostante le rassicurazioni dei medici sulla sicurezza e l’efficacia dei vaccini. Questa resistenza è in parte dovuta alla proliferazione di articoli, libri e siti web che mettono in dubbio la sicurezza ed il valore delle vaccinazioni infantili. Si stanno moltiplicandosi i siti web e i blog che si occupano di vaccini e molte mamme si scambiano le informazioni attraverso i social network. Non è facile per un non addetto ai lavori orientarsi tra tante informazioni e distinguere quelle corrette da quelle create ad arte per fare confusione e per portare avanti interessi di medicine alternative. Quindi è fondamentale il tipo di risposta che i medici devono dare quando interrogati dalle mamme. Sebbene normalmente vi sia un buon rapporto tra genitori e pediatri - considerati amici dei bambini, affidabili e degni di fiducia - a volte la discussione sulle vaccinazioni si è fatta violenta e ha portato all’interruzione del rapporto di fiducia. Negli USAi una percentuale di pediatri che va dal 24 al 39% ha dichiarato di essere pronta a interrompere l’assistenza ai bambini delle famiglie che rifiutino di effettuare le vaccinazioni da loro consigliate. Non sappiamo chi poi assisterà questi bambini, ma da questo possiamo renderci conto di quanto sia importante un’informazione data in modo corretto, senza fretta e quanto sia utile chiarire con calma tutti i dubbi delle famiglie in modo omogeneo e capillare. A tal fine sarebbe auspicabile poter disporre di mezzi didattici audiovisivi8 , derivati da consensus tra medici, che possano essere utilizzati a scopo educativo. La FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) a livello nazionale, partendo dall’osservazione del federalismo vaccinale esistente nelle varie regioni italiane, ha creato una rete di medici che ha pubblicato un calendario vaccinale. Questo è stato recentemente condiviso con altre Società scientifiche pediatriche come la SIP (Società Italiana di Pediatria), la SiTi (Società italiana di Igiene) e la Fimg (Federazione Italiana Medicina Generale) che si è dimostrato particolarmente utile per dare indicazioni precise ed omogenee sulle strategie vaccinali adottabili in Italia (figura 8).

Figura 8: Calendario vaccinale per la vita: SItI-FIMMG-FIMP 2012

Figura 8

Web e vaccini

Secondo gli ultimi dati Istat, l’80% dei genitori di bambini in età vaccinale utilizza internet, in molti casi anche per cercare informazioni sanitarie9. La rete cambia il modo di fruire delle informazioni e in particolare di quelle a contenuto sanitario. Purtroppo per adesso abbondano informazioni scorrette e messaggi negativi relativi alle vaccinazioni10 e spesso i pazienti che rifiutano le vaccinazioni hanno visitato siti di antivaccinatori.

Il Web è in continuo e velocissimo cambiamento ed è passato in breve tempo dal Web 1 al Web 2 e attualmente stiamo entrando nell’epoca del Web 3.

Il Web 1 oramai rappresenta il passato: era statico e la produzione del sapere rimaneva simile a quella tradizionale. Nel Web 1, un gruppo ristretto di persone (spesso gli specialisti) che detiene un sapere e i mezzi per diffonderlo mette i contenuti in rete, esattamente come avviene per i libri o per le riviste. Rimane quindi molto marcata la differenza tra autore e lettore.

Il Web 2 detto anche partecipativo o sociale, è quello di oggi: dà agli utenti la possibilità di interagire con le pagine e quindi anche di produrre contenuti. Non c’è più differenza tra autore e lettore in quanto anche il lettore può essere autore. Si passa ad una comunicazione dinamicae multidirezionale, l’utente può produrre nuovi contenuti, commentare e contraddire contenuti già esistenti e condividere contenuti con altri utenti.

Ci si sta oggi avviando verso il Web 3, il web semantico o il web degli oggetti. Si ha una informazione di senso sui contenuti e grazie ad una serie di metadati (tag, sistemi di classificazione, linguaggi tassonomici) i computer possono essere in grado di capire il senso dei contenuti presenti sul web e quindi di elaborarli direttamente e utilizzarli per scopi vari (orientare l’informazione, fare pubblicità specifica e mirata). Il Web 3.0 è stato anche utilizzato per descrivere un percorso che conduce ad una sorta di intelligenza artificiale capace di interagire con il Web in modo quasi umano, anche se vi sono molti scettici che ritengono impossibile questa prospettiva. Nonostante ciò, aziende come IBM e Google stanno ottenendo informazioni sorprendenti con l'uso di tecnologie innovative. Ad esempio, riescono a prevedere le canzoni più scaricate, attraverso il data mining, sui siti Web universitari. Il web 3 è già nel nostro quotidiano, lo si vede ad esempio quando ci appaiono automaticamente suggerimenti di siti con contenuti simili a quelli cercati recentemente.

Le conseguenze di questi cambiamenti sono molte: innanzitutto si pone il problema dell’autorevolezza dei contenuti. Chi garantisce la loro validità? La quantità di contenuti è immensa (perché sono tantissime le persone che possono produrne) ed è difficile poter distinguere tra informazioni corrette e non. Si comincia a parlare di intelligenza collettiva: gli utenti che diventano autori e contribuiscono a costruire il sapere. Ma per il sapere scientifico questa situazione è spesso problematica. Il medico, che dovrebbe essere l’esperto, quello che consiglia, quello che dà i contenuti corretti, perde di autorevolezza e viene messo in discussione e spesso sopraffatto da internet. A volte ha più autorevolezza chi pubblica i contenuti (“ho letto su internet”).

Abbiamo visto che anche in Italia circa l’80% dei genitori naviga sulla rete e di questi il 70% utilizza le informazioni avute per decisioni relative la propria salute11. Nel 200612 il 16% degli utenti internet utilizzava il web per avere notizie relative le vaccinazioni, la ricerca on line è più semplice e veloce rispetto a quella effettuata in modo tradizionale con la lettura di riviste, libri o consultando il proprio medico. Più della metà degli utilizzatori di internet ritiene che le informazioni avute siano attendibili13. Ma la possibilità di trovare informazioni non veritiere e fuorvianti è molto alta e ha fatto sì che già nel 1996 internet fosse paragonato ad un moderno vaso di Pandora14.

È molto più probabile trovare contenuti contro le vaccinazioni in internet rispetto ad altre fonti di informazione15. In un lavoro del 200216 si è notato che a seconda del motore di ricerca utilizzato si avevano percentuali diverse di possibilità di trovare per primi siti di antivaccinatori. Ad esempio (figura 9) utilizzando google e cercando “vaccination” i primi 10 siti trovati erano tutti di antivaccinatori.

Figura 9: siti antivaccinatori sul WEB

Figura 9

Un non recentissimo lavoro di Kata10, pubblicato su Vaccine, ha effettuato una ricerca su molti siti di antivaccinatori trovati in internet e ha valutato la quantità di errori e di cattiva informazione da essi offerti. Negli ultimi anni c’è stato un miglioramento della presenza di siti pro vaccini ma la probabilità di trovare siti pro o contro le vaccinazioni varia anche a seconda del termine utilizzato per la ricerca: infatti negli Usa nel 2002 utilizzando Google17, con il termine “vaccine” si trovava un 24% di siti antivaccini percentuale che aumentava al 71% utilizzando “vaccination”, mentre con “immunizzation” si trovavano solo siti provaccini (figura 10).

Figura 10: Un vaso di Pandora post-moderno: disinformazioni contro i vaccini su internet

Figura 10

Se oggi si fa la ricerca su google.it e si digita “vaccino”, i primi 10 siti trovati sono tutti provaccini, se si utilizza “vaccinazione” lo stesso e ovviamente anche utilizzando il termine “immunizzazione” e tutto ciò a conferma che se inizialmente le società scientifiche e le istituzioni hanno poco considerato il Web, oggi si sta assistendo ad una sempre maggiore attività in questo senso.

Sicuramente comunque ci sono ancora parti del web che sono ancora dominate dagli antivaccinatori, per esempio cercando su Youtube la parola "vaccino", tra i primi 7 risultati 4 sono contrari e solo 3 favorevoli. Dato confermato dal lavoro di Keelan18 su Jama, che sottolinea l’importanza e l’efficacia dei filmati su Youtube in confronto ad altre metodologie comunicative infatti il video è spesso più accattivante e più facilmente seguito.

Vaccinazioni e social network

Il dibattito sulle vaccinazioni è ampliamente presente anche nei social network e nei blog, dove prevalgono le iniziative di privati (mamme) che si scambiano informazioni sulle vaccinazioni. Confrontano le proprie esperienze, espongono i propri dubbi, rivolgono domande agli esperti. L'obiettivo di questi spazi virtuali infatti è creare una rete di contatti e essere aggregatore di notizie riguardanti la maternità e i bambini.

Vi sono anche dei forum, che permettono di discutere temi di interesse comune, suggerire e organizzare iniziative, avere funzione di sostegno per le madri, porre domande a specialisti, suggerire libri a tema, ma anche condividere dubbi e perplessità su vari argomenti fra cui le vaccinazioni. Alcuni esempi: Forum al Femminile (www.alfemminile.com), Pianeta Mamma (www.pianetamamma.it), Mamme di Macerata (www.mammemacerata.it), Bambini.it (www.bambini.it) Mamma e Papà.it (www.mammaepapa.it).

Quello che emerge è la voglia di avere più pareri per cercare di far chiarezza su un argomento che continua ancora a dividere una parte dell' opinione pubblica. Se la maggior parte dei pediatri consiglia le vaccinazioni, il propagarsi del pensiero che le considera inutili e dannose provoca una certa diffidenza, e spinge a sentire pareri differenti.

Consultando questi siti si ha una panoramica del diverso approccio che le madri hanno verso le vaccinazioni. L'atteggiamento più frequente è quello di ricercare e ottenere informazioni per una conoscenza maggiore sull'argomento e la richiesta di rassicurazioni per paura di effetti collaterali. Le domande poste più frequentemente sono: “Contro cosa vaccinare?” “Quando vaccinare?” “Quali sono gli effetti collaterali dei vaccini”?.

Questo, è dovuto sopratutto alla diffusione di testi - cartacei o digitali - che sconsigliano le vaccinazioni, rifacendosi spesso ai fondamenti della medicina omeopatica e naturalistica. Questi sostengono che la vera protezione non risiede nella vaccinazione ma nell'individuare i bambini fortemente immunodepressi e nell'irrobustire il loro sistema immunitario tramite una corretta alimentazione, norme igieniche adeguate e interventi medici specifici, quasi mai di tipo farmacologico. I principali siti sono: Condav.it (www.condav.it), Mednat.org (www.mednat.org), Comilva.it (www.comilva.org), Vaccinareinformati.org (www.vaccinareinformati.org).

Ma oggi la partita si sta giocando molto anche su Twitter e su Facebook. Qui, se in passato prevaleva la presenza di privati e quindi di antivaccinatori, oggi si può seguire un elevato numero di siti istituzionali che in tempo reale danno informazioni corrette sullo stato dell’arte in campo vaccinale: nella figura 14 se ne elencano alcuni.

Conclusioni

Pediatri, gli igienisti e tutti i medici e gli operatori sanitari devono rendersi conto che oggi, sopratutto in campo vaccinale, è necessario dare informazioni approfondite, chiare e corrette, utilizzando un linguaggio facile, di immediata comprensione, e i moderni mezzi di comunicazione via Web. La prestigiosa rivista medica Vaccine ha dedicato un intero numero nel 201219 a questo problema, nell’editoriale intitolato “dr.Jekyll or Mr Hyde” fa il punto della situazione, sottolineando l' oceano di informazioni contrastanti presenti in rete.

È necessario quindi che i medici diano indicazioni ai propri assistiti su come capire quali siano i siti attendibili ove attingere le informazioni che potremmo così sintetizzare20:

  • È chiaramente identificabile lo scopo e il responsabile del sito ?
  • Il responsabile e/o amministratore del sito è contattabile ?
  • È presente un conflitto di interessi ?
  • Il sito cita aneddoti sugli effetti avversi dei vaccini al posto di evidenze scientifiche ?
  • Le notizie sono valutate da esperti scientifici prima di essere pubblicate? Quali sono le loro credenziali ?
  • Sono chiaramente distinguibili i fatti dalle opinioni ?

Contemporaneamente è necessario che la Sanità pubblica e tutte le Società scientifiche si attivino per essere presenti on line mediate tutte le possibilità (Siti, Blog, Social network, forum). I siti web di sanità pubblica dovranno essere indicizzati in modo che l’utente li trovi con maggiore facilità. Va fatta molta attenzione alle persone con più preoccupazioni: come giovani, viaggiatori, e donne in gravidanza. L’informazione deve essere equilibrata, e deve dare una completa offerta delle notizie sia sui rischi della malattia, sia sui i benefici e i rischi della vaccinazione. Tutti i medici dovrebbero inoltre impegnarsi online in forum di discussione in qualità di esperti in modo pianificato e strategico.

Fonti / Bibliografia
  1. Istat.it
  2. Istat.it - cittadini e nuove tecnologie
  3. ICONA 2008:Indagine di copertura vaccinale Nazionale nei bambini e negli adolescenti. ISSN 1123-3117.Rapporti ISTISAN 09/29
  4. D. A. Gust, N. Darling, A. Kennedy,B. Schwartz, Parents With Doubts About Vaccines: Which Vaccines and Reasons Why. Pediatrics 2008;122;718-725
  5. Hershey JC, Asch DA, Thumasathit T, Meszaros J, Waters V. The roles of altruism, free-riding, and bandwagoning in vacci- nation decisions. Organ Behav Hum Decis Process. 1994;59: 177–187
  6. A. L. Benin, D. J. Wisler-Scher, E.Colson, E. D. Shapiro and E. S. Holmboe: Qualitative Analysis of Mothers' Decision-Making About Vaccines for Infants: The Importance of Trust,Pediatrics 2006;117;1532-1541 DOI:10.1542/peds.2005-1728
  7. Flanagan-Klygis EA, Sharp L, Frader JE. Dismissing the family who refuses vaccines: a study of pediatrician attitudes. Arch Pediatr Adolesc Med. 2005;159 :929 –934
  8. Levi B.H..Addressing Parents’ Concerns About Childhood Immunizations: A Tutorial for Primary Care Providers.Pediatrics, Jul 2007; 120: 18 - 26
  9. Istat.it - cittadini e nuove tecnologie
  10. Kata, A: A postmodern Pandora's box: anti-vaccination misinformation on the Internet,: Vaccine, 28(7), 1709–1716 (2010)
  11. Pew Internet & American Life Project. The engaged e-patient population, 2008 (ultimo accesso 26/04/09)
  12. Pew Internet & American Life Project. Online health search ; 2006 (ultimo accesso 29/05/09)
  13. Pew Internet & American Life Project. The online health care revolution: how the Web helps Americans take better care of themselves; 2000 (ultimo accesso 29/05/09)
  14. Mayer M, Till J. The Internet: a modern Pandora’s box? Qual Life Res 1996;5(6):568–71
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  16. Davies P.et Al. A Antivaccination activists on the world wide web archives of Disease in Childhood Education and Practice Edition, 87(1), 22 (2002)
  17. Davies P, Chapman S, Leask J. Antivaccination activists on the world wide web. Arch Dis Child 2002;87(1):22–6.
  18. Keelan J et Al.: YouTube as a source of information about immunization. JAMA;298:2482 (2007)
  19. Vaccine . Special Issue: The Role of Internet Use in Vaccination Decisions. Volume 30, Issue 25, 28 May 2012
  20. Pineda, D., & Myers, M. G. Finding reliable information about vaccines. Pediatrics, 127 Suppl 1, S134 (2011)
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